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我院举办“小胖威利关爱日”联合义诊和医患交流会

关键字:小胖威利关爱日 义诊     

11月15日,我院儿科内分泌生长发育门诊联合耳鼻喉科在门诊举行了“小胖威利关爱日”义诊咨询活动,并免费赠送两岁以内小胖患儿生长激素。

小胖威利综合征,即Prader-Willi综合征(PWS),又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征,是一种罕见的多系统异常的临床综合征。其临床表现复杂多样,如果诊治不及时,不仅可能导致患者早期死亡,还可能因伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等使患者生活质量严重受损,生命受到严重威胁。

由于小胖威利综合征的罕见性,目前国内对于小胖威利综合征仍存在较高的误诊率。确诊小胖威利综合征的患儿,早期给予恰当治疗可有效延缓和减少多种并发症的出现,从而提高生活质量。

我院为PWS临床规范化诊疗联盟成员医院,红十字会成长天使基金会定点医院。为办好本次活动,小儿内科设计了完善的义诊流程,减少患儿及家属等待时间;除了细致的病史询问、耐心的体格检查及全面的血液学检查,还贴心的准备了医患交流环节,以期更充分地解答家长们日常生活中所遇到的困惑。

义诊中,专家们细心诊治、耐心解疑,一个多小时的时间义诊活动接受义诊咨询近百人人次,为普通民众认识“小胖威利综合征”这一罕见疾病做出了积极的贡献。

在随后举办的医患交流会上,小儿内科张会丰主任强调,关爱小胖不能只做形式主义,对于这些患儿,我们都要放在心上去关爱,更要动态监测小胖的生长发育,为患儿及家庭提供尽我们所能的最大的指导及关爱。皮亚雷副主任医师详细介绍了小胖威利的病因、临床表现、常规治疗及治疗新进展,指出早期应用生长激素会更好的改善小胖的矮身材及认知障碍,同时康复治疗及饮食控制也不可忽视。

患者家长代表现身说法,告诉大家,自己14岁的患儿除了逻辑思维能力较差,涵涵的长期记忆力以及生活自理能力都很不错,平时也会很热心帮助周围人,这增强了其他家长的信心。

交流临近结束时,张主任还宣布了免费赠送两岁以内小胖患儿生长激素的好消息。作为红十字会首批赠送生长激素的定点医院,我院将积极沟通,争取为患儿争取更大的福利。家长们十分感谢我院儿科内分泌生长发育门诊及耳鼻喉科对于小胖患儿及家庭所做的帮助及关爱。他们说,小胖是不幸的,但又是最幸运的,不仅遇到了一群有爱心的医护人员,也得到了社会各界及国家的大力帮扶。

(邢雨桐)

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编辑:宣传部 陈世文
2019-11-21 17:47:17
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